装在小框框里的世界：聋人观众想要什么样的手语新闻？******

　　装在小框框里的世界

　　电视屏幕左下角的手语框，是聋人观众看世界的渠道之一。

　　自1984年，手语框第一次出现在新闻节目，截至2020年年底，有34个省级电视台、209个地市级电视台播放手语节目，一些重要的会议和比赛也配有手语翻译。2012年国务院出台的《无障碍环境建设条例》如此阐述手语新闻节目的意义：保障聋人平等参与社会生活。

　　手语框的出现，被很多人认为是一种进步。但要在这个小方框里装下更多内容，还需要很多努力。2021年，国家手语和盲文研究中心一项面向585位聋人的调研发现，“完全能看懂”电视手语新闻的聋人只有7.69%，大多数聋人能看懂的不到一半，甚至完全看不懂。

　　有聋人看不清手语框，只好叫老婆陪在旁边，让老婆一边听新闻，一边打手语告诉他，电视里在讲什么。还有聋人表示，长时间盯着屏幕左下角的小方框，容易感觉疲倦。

　　而对于全国2053万位聋人来说，这还不是他们唯一的遗憾。一个聋人描述，除夕夜，一家人聚在一起看春节联欢晚会，当家人被小品、相声节目逗得同时大笑时，只有他一个人看不懂，因为实时直播没有字幕，也没有手语翻译。

　　第二天的重播配上了字幕——这位聋人有机会能看懂那些“包袱”了，但家人已经看过节目了。他感觉，那种欢聚一堂的氛围没有了。

　　为什么看不懂手语新闻？

　　北京师范大学教授郑璇是一位聋人，长期研究手语语言学。她认为，手语画面太小，会严重影响受众的可懂度。比如，用手语表达春夏秋冬，是要握起拳头，凸出的四指根部关节各自代表了不同的季节，如果手语框太小，聋人很容易看不清指的是哪个关节，只能靠猜。

　　“有的手语框只占到整个电视机屏幕的十分之一，这是不够的。”郑璇说，许多电视节目的手语翻译画面保留至手语传译员的胸线以上，但有些手语手势或低至腰部，或高过头顶。

　　比如，广州市最通用的手语打法是双手掌心向上，在腰部两侧碰几下，超出了手语框画面。为了让观众能够看到完整的手势，手语传译员不得不缩小动作，造成变形。

　　学会手语不仅是只会几个单词，要把手形、位置、方向、运动、表情、体态和口型整合起来，才能精准表达。

　　广东一位聋人陈钢举例，用手语表达“开心”，也有不同的表现形式：要表现一点点开心，可以用脸部浅浅的微笑，加上手部表达的“好”；要表示超开心，可以夸张一些——睁大眼睛，张大嘴巴，脸部变化丰富，双手晃动，身体姿势摆动，像唱歌和跳舞一样。

　　但看电视时，陈钢很难从手语传译员的面部表情上获取信息，也有聋人说，手语传译员的手势动作幅度太小，使得“咬字”不足够清晰。

　　在电视台当新闻手语传译员的刘可研坦言，在电视屏幕前和私下聊天时打手语，人的状态肯定是不同的。在新闻节目，手语传译员应该与主持人风格相一致，需要端庄大方，表情不能过于夸张。但这会对手语表达有所限制。

　　有聋人观众拿着国外新闻的视频给刘可研看——国外手语传译员的表情生动，肢体动作丰富。“观众希望我们的翻译能够和国际接轨。可中国人本身性格更内敛一些，不太容易像外国人那样外放。”刘可研说。

　　郑璇说，在媒体、学校等公共场合，按有关规定要求使用通用手语，国家通用手语方案目前只有8000多个词语，仅能覆盖部分核心手势；而聋人之间的交流，习惯用的是社群里自发形成的手语。

　　而且，几乎所有电视台都用听人(指听力健全的人——记者注)做手语传译员，但听人学习手语，习惯性地用“主谓宾”的汉语语序，而聋人打手语的语法是话题优先原则。“手语能力较差的听人翻译时会下意识用汉语语序打手语，逐词逐句打出来，这让聋人更看不懂了。”

　　一位聋人举例，要表达“你会不会修电脑？”，聋人往往会打“电脑，修，会”，再带上疑问的表情。

　　陈钢观察到，当新闻里的词汇还没出现通用打法时，手语传译员的翻译很容易出问题，比如，把“萌萌哒”打成“MMD”“神马”则会变成“神仙加马”。

　　一些经常出现在新闻里的词也会给刘可研提出挑战，比如：供给侧、同比增长……如果想短时间翻译出来，还能跟上主持人的语速，她只能直译。

　　过去3年，刘可研参与过70多场北京疫情发布会的手语翻译工作。有一次，她听到“以快制快”，这是生活中很少出现的词汇，如果直接翻译聋人肯定看不懂，她想了一下，把这句话的意思表达为“用最快的方式控制疫情的发展”。

　　这对手语传译员的翻译水平要求很高。陈钢回忆，早年出现“雾霾”天气时，新闻主播提醒市民出门要戴口罩防雾霾，但手语传译员只用了“雾”替代，在他看来就是仙气飘飘的普通白雾，起不了警示作用。

　　好的手语新闻节目，要真正做到平视

　　刘可研经常和聋人朋友交流，究竟想要什么样的手语新闻？

　　回答集中在两点，手语框变大，手语传译员的翻译能看得懂。“聋人观众其实是很宽容的，他们这两点要求并不高。”刘可研说。

　　她曾和电视台的栏目组沟通手语框变大的问题，对方也知道聋人对手语新闻的意见，但在具体操作上，电视台的台标位置、滚动字幕的位置等都有明确的要求，将手语框调大，会影响画面中其他要素的构成和位置。

　　江苏师范大学的手语教师刘承承是一名聋人，长期研究电视节目手语播音员的语言使用和翻译技巧。他认为，栏目组应该对聋人语言和文化有一定认识，才能做聋人受众认可的节目。

　　他举例，中国台湾有一档手语节目，手语主播、片头片尾由聋人或是手语熟练的听人出镜，节目的主要镜头对准聋人，不会“喧宾夺主”。

　　有一次，这个节目的采访在海边进行，画面上出现文字提示“海浪声”，刘承承马上意识到，现场采访的人听到了海浪声，“节目充分考虑聋人精神世界和无障碍的需求。”

　　韩国、日本等国家还建立了聋人视频网站，专门同步新闻翻译，创办接地气的手语娱乐节目。还有聋人说，希望由聋人直接出镜担任手语新闻的播报，而不是局限在小方框里。

　　中国也有受到好评的手语新闻节目，南京栖霞电视台的《小芮说新闻》是其中之一。

　　南京栖霞区融媒体中心主任方玲是这档节目的创办人。她回忆，2014年，她听从栖霞区残联的推荐，选用两位手语优秀的聋校教师作为手语传译员，这两位聋校老师都是聋人，打的手语更贴近聋人观众的习惯。

　　这一度加大了主创人员的制作难度：听人翻译手语时，可以一边听主持人的话，一边打，也可以看提词器的字幕打；但聋人只能看字幕打手语。

　　主持人芮钟科回忆，最初磨合时，他和手语传译员都朝着对方的速度靠拢，他降低语速，手语传译员提高手速，经常要录制多遍，才能保证节奏卡点，后期剪辑师也会做相应的调整。

　　“没人愿意看一档声画不同步的节目。”编导王珍珍说，“要把手语当成配音、字幕一样对待。”她回忆，有时节奏对不上，手语传译员要尝试不同的手语表达来配合主持人；有时第一遍打错了，传译员要重新再打一遍，就像字幕里不能有错别字、语句不通。

　　这也让《小芮说新闻》的制作时间要比其他节目更长。以往两天能制作完成的节目，在这里要花4天，有时主创人员还得配合手语传译员的时间。

　　节目播出后，主创人员感受到聋人观众的热情，公众号后台还涌入居住在外国的聋人。《小芮说新闻》的主创人员还和20多个聋人一起踏青，参与国际聋人节的系列活动，还建了一个微信群。

　　《小芮说新闻》在电视台播出的画面中，手语框大小不好调整，但在节目的网络版本里，手语框可以调为屏幕的四分之一。

　　这个做法如今被部分媒体采纳：有的电视台把手语框调成正方形，约占屏幕六分之一，甚至一些发布会的网络版，会把手语框调大到屏幕的四分之一。一个聋人说，这些进步尊重聋人和听人有平等接受信息的权利，真正做到了平视。

　　优秀的手语翻译太少了

　　对电视台来说，要找到合适的手语传译员，并不是一件容易的事。

　　南京栖霞区融媒体中心主任方玲说，选择手语传译员时，她更倾向于选择残联推荐的人，不用担心对方会在翻译时出现纰漏，误导公众。

　　郑璇说，绝大多数电视台会从听力正常的聋校老师里挑选兼职的手语传译员，但近几年，聋校生源不断萎缩，缺乏专业的学习资源和培训机会，这影响了聋校老师的手语水平——学习手语翻译的人有一个共识，只有长期浸润在聋人环境里，与聋人保持接触，才能精进手语水平。

　　郑璇研究发现，各级电视台的手语新闻质量参差不齐，一些区县级电视台甚至有手语传译员还会穿米黄色、白色的衣服上镜，和双手的肤色混淆。

　　但刘可研介绍，出镜正确的着装是，穿深色的衬衣，不能佩戴饰物和手表，不能化浓妆。郑璇说：“手语框里最重要的是那双手，从视觉上一定要把手凸显出来。”

　　郑璇分析，这和当地特教学校的规模和办学质量有关。越小的地方聋人学生越少，县级电视台要找到合适的手语传译员更困难。

　　找到手语翻译就够难了，要从中选优就更费工夫。

　　不少受访者说，电视台里几乎没有懂手语的人，很难评价和监管手语传译员的翻译水平。

　　刘可研说，电视台里很多人一般不太懂手语，“聋人朋友选的翻译又不一定满足电视台的要求。”她介绍，一般手语传译员的薪酬相对固定，且与翻译质量没有直接关系。

　　陈钢曾去英国交流，当地电视台的大多栏目都配备手语传译员，且经常换人。“在手语翻译服务上，中国和欧美国家相比至少落后几年。”

　　曾任郑州工程技术学院特殊教育学院院长的孟繁玲说，目前，我国手语翻译专业的学生少，但电视台、高校、医院、法院等单位又需要手语翻译，这个专业的人才往往供不应求。

　　与之相比，美国的手语教育体系完整，从学前到高中开设有选修课，开办手语教育或手语翻译专业的高校有几百所。澳大利亚中小学也开设手语选修课。

　　“手语翻译人才的问题不解决，聋人其他的问题也很难解决。”孟繁玲说。

　　懂得手语的律师唐帅多年处理与聋人有关的官司，此前接受采访时说，有司法机关询问聋哑的嫌疑人时，要通过外聘的手语翻译沟通，有几次，他在案件的同步录像上，发现手语翻译人员直接在摄像头底下向聋哑人敲诈勒索。

　　而且，陈钢说，目前许多懂得手语的人会另外找本职工作，把手语翻译作为兼职——单纯当手语翻译不能保障生活来源，也没有相关政策扶持手语翻译人才的发展。因此，越到更边远的地方，手语翻译就更难找。

　　新闻之于聋人的意义

　　电视机里的手语框，曾被视为保障聋人权益的象征。生活在北京的聋人冯刚回忆，他第一次在电视上看到手语框出现时，感觉惊喜、高兴。

　　慢慢地，手语框出现的频率更多了。1990年，《中华人民共和国残疾人保障法》以法律的形式明确了电视手语新闻的意义：“反映残疾人生活，为残疾人服务，丰富残疾人的精神文化生活。”

　　2012年出台的《无障碍环境建设条例》规定，市级以上电视台应创造条件，每周至少播放一次配播手语的新闻节目。

　　在刘承承看来，电视机那个手语框的存在非常重要。“看滚动字幕，眼睛要高度集中，容易累，清晰表达的手语传译员能让聋人的眼睛相对放松，且传达出文字难以表述的感情起伏。”

　　但大多时候，聋人注视这个手语框的模样是狼狈的。

　　曾任北京西城区聋协主席的刘丽娜多次向北京市残联、北京市聋协反馈“看不懂手语新闻”这个情况，对方也努力想协调这个问题，但一直没有解决。

　　北京一位聋人说，2021年，他曾在北京残联的组织下，作为聋人代表，参与手语传译员的考核，从手形、动作、神态、翻译技巧多角度打分，考核的标准就是“聋人观众能看得明白，看得不累”。

　　近30位特殊教育学校的听人老师参与了那次考核，每人轮流上台15分钟，跟着随机播放的新闻录音，一边听一边打手语。他回忆，最终，有7位手语老师通过了考核，残联推荐给了电视台后，不知道为什么，电视台还是坚持用了老班子。

　　郑璇建议，可以组成专家委员会，挑选既熟练掌握手语，又懂手语理论的专家，聋听不限，由专家委员会来评价手语传译员的翻译水平。

　　在接受中青报·中青网记者采访时，一些来自不同地方的聋人也说，他们曾通过各级残疾人联合会、各级聋人协会等多个途径反映过“手语新闻看不懂”的问题，但反映多次后，也没有看到改变。

　　“我们能不能有能看懂的新闻节目，我们能不能有更好的精神生活？”刘丽娜问。

　　郑璇说，听障者的最大心理问题是孤立感，而新闻资讯恰恰是聋人和外界连接的桥梁之一，能帮助聋人打破孤立感，寻找到自己存在的意义。

　　有的聋人长年坚持读书看报，喜欢在聚会上，用手语把报纸上的诈骗新闻分享给其他聋人。一位聋人说，他会在世界杯、奥运会、春节联欢晚会播放时准时打开电视收看——这样会让他感觉，自己真正参与了主流社会的活动。

　　作为中国第一位语言学专业的聋人博士，郑璇有时在北师大开会时，也会有孤独的感觉：当同事开始七嘴八舌的时候，即便有助听器，她很难识别是谁在开口；当座位距离发言人太远的时候，她也很难通过助听器或读唇了解完整的信息。

　　她说，许多聋人经历过这样的时刻：当一群人说笑话，哄堂大笑时，聋人问“说什么”，听人说，“没什么，和你没关系。”

　　陈钢有个好友参加会议，他询问旁边的同事会议内容，同事的回答简洁明了，“部门需要改革，要整顿办公室和人员。”

　　“一句话就完事了？”聋人疑惑，那个会议明明开了很久。

　　“其他和你没关系，只知道重点就可以了。”同事回答。

　　聋人渴望双向的交流，而不是单向的

　　那种“和你没关系”的感觉，在短视频诞生以后，一定程度上减弱了。

　　那是当前聋人圈里获取信息最快速、最普遍的方式。还有部分聋人选择用手语自制短视频：教学手语、翻译新闻、诉说生活故事……一个备受欢迎的自媒体每天翻译当天一则重要的新闻，没有配字幕，只有手语，但每篇推文都有数万浏览量。

　　2021年，国家手语和盲文研究中心在调研电视手语新闻的可懂度时，也调查了聋人对网络自媒体视频的看法。超过六成聋人能“完全看懂”或“看懂大部分”自媒体上由聋人自发录制的手语视频。相比而言，参与调研的聋人更认可网络自媒体视频。

　　许多聋人观众都说，由聋人自制的新闻小短片，易懂、便利、有贴近性。他们习惯了在好友群里转发、分享这些短视频，还可以和短视频的制作者在评论区互动。

　　科技增加了聋人双向交流的机会。冯刚有些年纪较大的朋友，眼睛不好、文字也看不懂。当遇到麻烦时，这些朋友会通过视频聊天，打手语请冯刚帮忙。有时候，冯刚在家无聊了，也喜欢找聋人朋友用视频聊天，有时候一聊就是几个小时。

　　但冯刚也说，通过手机视频打手语，费劲也费时间，一旦信号不好、画面卡顿，就要把刚刚的手语重打一遍。

　　越来越多科技公司投入无障碍的研究。2022年的卡塔尔世界杯，陈钢有了一种新的收看方式：电视机屏幕下会出现实时的无障碍字幕，为聋人翻译解说。

　　电视机甚至出现了由AI代替手语传译员，为聋人翻译新闻，名为数字人。

　　《小芮说新闻》如今改用了数字人的形式。芮钟科说，数字人的出现，大大降低了制作成本，原来4天的制作时间缩短为两天，主创人员只需要把文本录入电脑，就会自动生成数字人打的手语视频。

　　方玲认为，虽然数字人不如真人有表现力，但是它不会改变意思，保证准确度。她计划可以把数字人推广到更多节目，比如相对轻松的娱乐节目。

　　“翻译和科技拥抱是迟早的事”刘可研也说，科技的加盟既为手语翻译工作提供了很多的可能性，也让手语翻译员有了新的挑战。

　　郑璇调研发现，许多苦恼于找不到手语传译员的区县级电视台，如今购买了数字人的服务。她曾应邀指导某大厂的手语数字人研发，投入了许多精力、时间，但要让数字人跟上真人翻译的水平，还距离很远，“目前，数字人的发展还没有到足以成熟落地的程度，一些科技公司夸大宣传，片面推广，很容易造成聋人受众的排斥心理。”

　　她观察，目前，数字人翻译新闻，有信息丢失、漏翻、动作变形扭曲、节奏怪异等问题。也有聋人比喻，数字人就像中英文翻译机，输入汉语却出来了中式英语。

　　郑璇担心，电视台等媒体不懂手语，在科技公司蜂拥而上研发数字人的风潮之下，难以判断真实的产品质量，从而损害聋人朋友的利益。

　　冯刚也说，当前数字人只是单向转达、告知聋人信息，“数字人能带聋人看病吗？”他认为，数字人很难实现双向沟通，能看懂聋人的手语并说出来。

　　手语是美的、是活的

　　和汉语、英语、法语一样，手语也是一门语言，它有语法，速度、节奏、韵律、停顿、语气、重音。

　　孟繁玲看过出色的聋人演讲，台上的聋人利用表情、眼神、体态、面部表情、步伐，浑身都在说话，“如此美，且如此清晰”。

　　冯刚也说，聋人喜欢用手语讲故事。青少年时，他们喜欢在聋校的讲台上，讲电影故事，成年后去福利单位上班，也喜欢利用午休时聚在一起聊天，用手语“说说”最近发生的社会现象。

　　郑璇还曾用手语诵唐诗、说汉字、读论语，“手语是非常灵活的。”比如，用头朝下栽倒，那比喻了挫折、碰壁、失败；用拳头敲胳膊借代了疲劳，锤击脑门则借代了困难。

　　而且，不同地方的手语略有差异，就像是“方言”，但当两个来自不同地方的聋人聊天，他们总能通过更丰富的肢体语言顺畅地沟通。同一个词，可以用不同的手势表达。手语甚至还有语种的差异，比如中国手语、美国手语、日本手语。

　　但这门语言在中国还处于极其初步的阶段。孟繁玲培养了许多手语翻译专业的学生，发现社会对关于“聋人”和“手语”的知识缺少起码的认识。有学生刚刚入学就闹着要转学，“我有嘴为什么要学着用手说话”“ 看见聋人我害怕”。

　　“大众关于聋的知识太少了。”她鼓励手语翻译专业学生一定要多和聋人接触，跟着聋人学习手语，不仅要打出聋人看得懂的手语，还要能看懂各地聋人使用的手语。”虽然这个要求对学生来说难度很大，但要成为服务聋人群体的合格的手语翻译员，必须要达到这一目标。”

　　她曾去美国的学校参观，每个聋生上课时配备了一位手语翻译，且会考核翻译水平，“这样才能让知识传递给聋人，鼓励聋人发展”。

　　她认为，提高手语地位，还能推动聋人高等教育的发展。

　　2013年，江苏师范大学成立手语播音硕士点。正在读研究生的胡晓波是少数的聋人学生。他说，学院老师也想招更多聋人学生，但是至今能通过统招考试的聋人只有三位，本质原因是，大多聋人的受教育程度不够高，最容易卡在英语上。

　　陈钢认识一个英国家庭，五代人都是聋人，却出了10个博士、5个手语翻译，也有人在大学和研究机构工作。这一度让他感觉羡慕、震撼。

　　刘承承发现，当前，中国大多聋童的家长更愿意让孩子学习口语，而不是手语。但手语和口语之间并不是非此即彼的关系。聋童学口语是为了能在主流社会里生存，但要毫无障碍、没有隔离感、平等的交流，比如多人聚餐，谈情说爱，只能用手语。

　　刘可研还是北京启喑实验学校的老师。她观察到，有的聋生回到家，只能在房间里一个人待着，因为没有一个家人会手语，无法交流。许多聋生不爱看新闻，她上课时经常会借助一些时事，想丰富课堂内容，但常常没有什么效果——学生并不了解这些时事，甚至完全没有听说过。

　　“新闻并不是看出来的。”刘可研说，听人要有一定的、综合的知识作为储备，才能看懂新闻；而聋生在各方面的知识储备都很薄弱，要想看懂新闻相对困难。这两年，她有时看新闻也会觉得，即便是她作为听人，要听懂、看懂一些专业性强的新闻，也有些难度。

　　冯刚如今也开始用手语自制短视频，“想让社会了解聋人的文化和世界。聋人的声音要被听到，可以通过自媒体来做。”

　　“聋人要发声，相比其他形式的残障更难。”郑璇说，聋人完成日常沟通就很不容易，要去演讲或是向别人诉说自己的意见更难，而且聋人习惯直接简单的沟通，因此很难听出对方话里的潜台词、话中话。这让聋人很难发声呼吁，争取更多社会资源。

　　“那个隐形的天花板就一直立在那里。”郑璇说，要真正实现无障碍，还需要更多人的支持。

　　中青报·中青网记者 魏晞 来源：中国青年报

隐匿意识：苏醒的征兆？******

隐匿意识：苏醒的征兆？

撰文 扬·克拉森（Jan Claassen） 布赖恩·L.埃德洛（Brian L.Edlow） 翻译 臧迪

　　昏迷病人无法对外界刺激做出反应，看上去早已失去了意识。但科学家发现他们大脑深处潜藏着隐匿的意识，这很可能是他们能否苏醒甚至康复的关键。

　　1.神秘的昏迷

　　一个医疗小组围在玛丽亚·马祖尔克维奇（Maria Mazurkevich）的病床四周，所有的目光都聚焦在她身上——而她却什么都没做。7月里炎热的一天，30岁的马祖尔克维奇被哥伦比亚大学纽约长老会医院收治入院。在入院前数日，她在家中突然丧失了意识。起因是大脑血管破裂，出血区域对她大脑的关键区域造成巨大压迫。彼时，医院神经重症监护室的医护小组正在寻找能表明马祖尔克维奇可以听到他们的任何迹象。她当时还需要机械呼吸机辅助呼吸，生命体征平稳，但没表现出任何具备意识的迹象。

　　马祖尔克维奇的父母也在她的病床边问道：“我们能和女儿说话吗？她听到我们说话了吗？”但她好像什么都不知道。在两位作者中，克拉森医生是马祖尔克维奇医疗小组的成员。当他要求马祖尔克维奇睁开眼睛、举起两根手指或者动动脚趾时，她一动不动。她的双眼也不会跟随视觉线索移动。然而，她的亲人仍认定她还“在那里”。

　　马祖尔克维奇确实“在”。医疗小组给她做了脑电图（EEG）——通过在头部放置传感器来监测大脑的电活动，同时要求她“持续开合右手”，然后“停止开合右手”。尽管马祖尔克维奇的手没有任何动作，但在两种命令下，她的大脑活动模式表现出了差异。大脑的反应清楚地表明，她察觉到了这些指令，并发现这两种指令是不同的。此后大约过了一周，她的身体开始跟上大脑的步伐。伴随着细微的反应，马祖尔克维奇开始渐渐苏醒过来。不到一年，她几乎完全康复了，身体和认知能力都没有出现重大缺陷。现在，她已经成为一名药剂师。

　　2.隐匿的意识

　　马祖尔克维奇的经历展示了“隐匿意识”（covert consciousness）的存在：一种大脑能在一定程度上表现出理解外部世界、身体却没有反应的状态。当医生使用先进的脑成像方法或复杂的脑电活动监测技术，对表现为昏迷或其他无反应状态的病人进行评估时，高达15%~20%的病人能表现出具备隐匿意识的迹象。但多数能探测到隐匿意识的技术和方法，直到近期才得到完善。

　　这些方法正在改变我们对昏迷和其他意识障碍疾病的理解。而我们在哥伦比亚大学的研究也表明，对于早期就发现拥有隐匿意识的病人，最终能完全恢复意识和认知功能的可能性更高。如果是在几十年前，这些发现可能会让绝大多数神经科医生和神经科学家大吃一惊。由此可见，识别这种隐藏的意识状态，以及研发如何与处在这种状态的病人交流的方法极为重要。

　　昏迷病人的标准定义为无意识、无法被唤醒、没有任何知觉或与外界环境互动的迹象。与处于深度睡眠中的人相比，由严重脑损伤导致昏迷的病人可能看起来并没有差别，只是大多数昏迷的病人不能自主呼吸，需要依靠呼吸机和人工气道的辅助。

　　一些人认为陷入昏迷很容易恢复，或者反之，认为昏迷后，人就进入了一种“活死人”状态——这两种极端的认知都是错误的。对于这种现象，电影、小说等作品对于昏迷的通俗描述或许应该承担一部分责任。例如，在电影《杀死比尔》中，乌玛·瑟曼饰演的新娘突然从长期昏迷中醒来，在没有任何喂养管辅助进食的情况下，她看起来营养充足、状态良好，在数小时内就完全恢复了体力。然而，现实远比电影情节更具挑战性，昏迷病人漫长的康复之路，总是伴随着各种频发的医疗并发症、身体机能退化等问题。他们恢复的进程在缓慢地小步前进，但也不得不走上许多回头路。严重脑损伤后昏迷的病人通常需要留置胃管以获取营养，接受气管切开术以通过颈部的人工气道呼吸，而后还要经历数周至数月的康复阶段。但身体恢复的过程总是多变且不可预测，即使对于像马祖尔克维奇一样最终恢复生活自理能力的人来说，也是如此。另一方面，对昏迷病人过于悲观的看法也是不准确的，人们可能会认为所有这类病人都注定无法从昏迷中苏醒，直到最终离世，或者他们即使活下来也会伴有严重残疾。但对于一些病人而言，即便经历了长时间昏迷，他们仍有可能恢复意识、沟通能力甚至生活自理能力。

　　随着时间的推移，医学界对昏迷和意识的看法已经发生改变。在20世纪60年代，神经内科和神经外科医生注意到，一些昏迷的病人睁开了眼睛，但没有表现出与周围环境的交互。许多此类病人一直保持这种状态直至离世，这使得一些临床医生认为，一旦以这种方式失去意识，就不可能再恢复。

　　然而，在20世纪90年代，关于“永久性”植物状态的病人恢复意识的报道开始出现在医学文献中。不同于昏迷，在植物状态下的病人可以睁闭双眼，但他们仍然无法做出自主反应。这些报道推动神经重症监护和康复医学领域发展出了更精细的分类，比如微意识状态。这一状态的特征是具备非言语反应，比如用眼睛追踪物体，或间歇性遵从指令。医生发现，病人的预后与所处的这些状态有关。例如，从植物状态转变为微意识状态的病人进一步康复的可能性更大。

　　在重症监护室，能及早发现并预测意识恢复往往是生死攸关的问题。因为通常家属需要在病人受伤后的10~14天内决定继续还是停止生命维持治疗——此时外科手术是支持长期辅助呼吸和临床营养的必要治疗方法。此外，对于隐匿意识的诊断还可能会影响照护目标、疼痛管理、临床医生和家属的床旁诊疗操作和护理行为、抑郁和焦虑管理等相关的临床决策。

　　3.理解和诊断

　　那么对于临床医生和病人家属，要如何理解隐匿意识呢？我们可以从闭锁综合征的视角来了解一些概念。闭锁综合征的病人可能保留了正常或接近正常的认知，但无法支配身体执行大多数运动动作。这一病症说明了仅基于运动功能去判断意识、思维能力和情绪表现的局限性。1966年，神经病学家弗雷德·普拉姆和杰罗姆·波斯纳在他们的专著《昏迷和木僵的诊断》（The Diagnosis of Stupor and Coma）中创造了术语“闭锁”。他们将大仲马的经典作品《基督山伯爵》中的诺瓦蒂埃·德·维尔福描述为“一具有着灵动双眸的尸体”。在临床实践中，闭锁综合征的病人通常无法移动他们的四肢，但许多人可以稳定地控制他们的眼球上下移动，从而响应口头指令。一些病人也能眨眼或者做出其他细微的面部运动。

　　以闭锁状态生活的体验，被《ELLE》杂志的编辑让-多米尼克·博比生动地描绘了出来。1995年，让-多米尼克·博比突发中风，中风阻断了从大脑运动皮层到脊髓和四肢的信号传递，也导致他失去了说话和移动四肢的能力。此后，他开始用眼球的移动来与他的语言治疗师交流，并撰写了一本回忆录——《潜水钟与蝴蝶》（于1997年出版）。这本书捕捉到了闭锁综合征病人可能会经历的恐惧、挫折和希望。值得一提的是，一些处于闭锁综合征状态的病人曾述说自己的生活很有意义。

　　而隐匿意识状态的病人完全丧失了外在的运动反应，远甚于闭锁综合征的病人。但这并不意味着他们也丧失了内心世界。2006年，美国西安大略大学的神经科学家阿德里安·M.欧文和同事检测了一名有严重创伤性脑损伤的年轻女性，该病人拟诊为植物状态。医疗团队使用功能性磁共振成像（fMRI）扫描对她进行了评估，该技术是通过追踪大脑中的血液动力反应来显示脑中的激活区域。在扫描过程中，临床医生要求她想象自己正在打网球或正走过自己的房间。令欧文和同事惊讶的是，这位女士的大脑活跃程度与健康志愿者相当。而对比网球任务与步行任务，她的大脑活动模式也表现出两种不同的状态，这表明她可以有意识地改变自己的大脑活动模式。

　　此后，临床医生在世界各地的病人中发现并确认了隐匿意识的存在，而这些病人有着不同类型的脑损伤。2017年，麻省总医院重症监护室接收了一批严重脑损伤病人，他们看起来对外界毫无知觉，但临床医生却在他们身上同样发现了隐匿意识。这表明隐匿意识不仅会发生在病人昏迷数周之后，也可能发生在近期受伤的急性期病人身上。为了诊断隐匿意识状态，临床医生使用不同的行为任务，比如要求病人开合双手，或者想象自己正在游泳，同时他们借助脑电图或功能性磁共振成像记录病人在执行这些任务时的脑响应。尽管使用的方法有所不同，但世界各地的多个研究小组已经能再现这些脑响应。具有隐匿意识的病人在被要求移动身体部位或想象做某项活动时，可以有意地改变他们的大脑模式。但从表象上看，他们的身体并没有表现出任何试图完成指示运动的迹象。

　　然而，我们对这种认知功能超过运动表达的状态仍然知之甚少，而脑电图和功能性磁共振成像技术也都有局限性。这些方法可能无法在一些后来恢复意识的病人中检测到有意的大脑活动。同时，这两种技术还可能受到镇静药物的干扰，而镇静药物是保障大多数危重病人安全或舒适的前提。此外，功能性磁共振成像通常需要一个专门的机房。这意味着，想要做磁共振扫描，就需要将身体状况不稳定的病人从重症监护病房转移到机房中，这一过程很可能会置他们于危险之中。还有一个问题是，磁共振成像的重复测量过程并不容易，因此它只能提供短时间内病人意识水平的快照。脑电图的设备倒是可以经常放在病床旁进行检测，它能在不同的时间内捕捉意识水平的快照——但是这种方法也有不足。重症监护室里其他医疗设备产生的电子噪声会影响脑电图读取到的信号，导致测试反映的是伪迹而不是真实脑活动。

　　尽管这两种方法仍然需要改进，但已有充分的证据表明它们可以用来诊断隐匿意识，它们也已经在美国（2018年）和欧洲（2020年）的临床指南中得到认可。如我们研究小组在2019年发表的工作所展示的（2022年也再度证实），如果能在病人脑损伤后的早期探测到隐匿意识的存在，就可以预测病人在随后也能出现意识恢复的表现。预测还可以具体到行为的恢复、长期功能的恢复以及恢复的速度。而在此类研究突飞猛进的基础上，一群科学家于2019年共同发起了“昏迷治愈行动”。这是一个由神经重症监护学会牵头的国际合作项目，旨在引导医疗资源和公众关注这一疾病，达成研发促进意识恢复新疗法的目标。

　　神经病学家正尝试开发一种测试手段，用来判断哪些病人可能处于隐匿意识状态，从而为选出的病人做进一步的脑电图和功能性磁共振检测。虽然世界各地的实验室正在努力开发这种筛查方法，但进展缓慢。这是因为隐匿意识出现的结构和功能性机制尚不明确，临床医生无法明确具体需要寻找些什么。最近的研究表明，脑损伤切断了丘脑——一个在身体和大脑之间传递运动信号和感觉信息的区域——与负责高级认知功能的大脑皮层之间的联系，这可能是造成这种情况的原因。然而，导致病人运动功能障碍、同时却具有隐匿意识的，可能并非单一类型的损伤，而是多部位出现的多种损伤的组合。严重脑损伤病人的意识水平会经常波动，也使得检测隐匿意识的临床工作进一步复杂化。这种意识水平的波动意味着单次评估可能会遗漏重要的信号，因此病人可能需要接受多次测试。

　　4.与昏迷者沟通

　　基于最近有关隐匿意识的发现，研究人员正试图借助脑机接口设备与这些病人重新建立联系并进行沟通。当医生要求病人在电脑屏幕上移动鼠标光标时，这些设备可以记录病人大脑的电活动。通过“训练”，计算机将“学习”识别病人试图向左、向右、向上或向下移动光标时脑中产生的生理信号。一旦训练完成，脑机接口设备就可以通过识别大脑模式来帮助病人用意念控制光标。这些病人甚至可以用这种方法来选择字母，实现拼写出单词。

　　显然，脑机接口设备将是隐匿意识病人与外部世界沟通的理想途径。但若想使用这种技术，还需要克服巨大的挑战，特别是对那些急性脑损伤病人而言。这些病人的持续注意能力可能已受到损伤，因此长时程的脑机接口训练通常不太可行。此外，重症监护室繁忙嘈杂的环境也不是进行脑机接口训练的理想场地。回到本文开篇描述的案例，尽管马祖尔克维奇具有隐匿意识，而且她最终恢复情况极好，但她在当时也没能激活脑机接口，实现与医疗团队或家人的沟通。

　　事实上，隐匿意识病人与外界的沟通也可以通过功能性磁共振成像技术实现。几年前，美国加利福尼亚大学洛杉矶分校的认知心理学家马丁·蒙蒂曾研究过一组无行为反应的病人，他尝试用磁共振成像法判断他们是否具备隐匿意识。蒙蒂想探究的是，通过识别不同的功能性磁共振激活模式，判断病人是不是可以准确地回答出“是”或“否”。这项工作需要实时地分析成像数据，因此需要协调大量不同种类的技术。参考欧文在2006年的研究，蒙蒂也让病人想象自己正在打网球或者正走过自己的公寓。不同之处在于，蒙蒂并非单纯地寻找大脑活动的信号，他更想知道病人对问题的理解能力是否好到可以做出准确的应答。他告诉病人，如果一个问题的答案为“是”，那么就想象自己正在打网球；如果答案为“否”，那么就想象正走过自己的家。最终，蒙蒂在研究对象中识别出一位能使用这种方案进行稳定交流的病人——他创建了一种大脑活动模式用于回答“是”，另一种模式用于回答“否”。尽管对于这一方案能否扩展到更广泛的应用还存在疑问，但他的研究表明，与处于隐匿意识状态的病人进行沟通是可能的。

　　若想进一步改善与隐匿意识病人的沟通，需要在床旁使用可靠的工具来识别他们。目前，许多研究团队正在开发更先进的沟通技术，比如脑电图技术，因为它更容易纳入重症监护室的临床常规中。而在使用脑机接口设备时，也可以结合大脑活动信号之外的生物信号，比如心率，这样就可以通过算法解码病人控制计算机的意图，提高识别的准确性。

　　对隐匿意识的诊断和探索，除了能解决救护危重病人这一紧迫的问题外，还具有探索人类心智的潜力。意识是我们之所以为人这种体验的根本，但在隐匿意识状态下，意识与行为却是分离的。那么隐匿意识病人的内在精神生活是什么呢？可以说，对隐匿意识的检测从根本上影响了我们对个体人格和自主性的抽象理解。目前，我们还无法通过脑机接口与隐匿意识病人进行深入交流。而迄今为止，那些恢复了沟通能力的隐匿意识病人在之后接受采访时，都表示不记得有隐匿意识的经历。比如，马祖尔克维奇并不能回忆起她在重症监护室昏迷那段时间里的任何事情。因此在很大程度上，隐匿意识的经历仍然是一个谜。

　　但不管隐匿意识的发生机制如何神秘，医生都必须利用所有可用的技术和资源，在那些似乎没有任何反应的病人身上寻找是否有意识存在，这是对医生的道德约束，它并不神秘。在“昏迷治愈行动”的引导下，增加获取这些技术和资源的机会已是医学界的一个基本目标和挑战。有了这些工具，我们可以期待一个所有隐匿意识病人都能为自己发声的未来。

　　（本文译者臧迪是复旦大学附属华山医院神经外科的博士生，研究方向为意识缺失状态的神经基础、意识障碍的神经影像诊断与神经调控治疗）

　　（图文由《环球科学》杂志社供稿）

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 14版）